Bulletin de nouvelles (automne 2014)


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Chers membres,

Nous sommes très fières de vous présenter le nouveau bulletin d’information saisonnier de l’Association Québécoise du Syndrome de Rett. Il vous permettra d’avoir des nouvelles du développement de l’association, des activités que nous vous organiserons et même de partager de l’information sur cette maladie et les familles qui en souffrent. Une parution à tous les changements de saisons sera envoyée en version plus détaillée pour nos membres alors qu’une version allégée sera disponible,ici, sur le site internet.

En tant que membre, vous aurez le privilège d’avoir accès au site Internet avant tout le monde. Nous vous communiquerons la date de publication sous peu.

Nouveau départ pour l’Association

Le 1er mars 2014 avait lieu une Assemblée Générale Spéciale dans le but de relancer l’Association qui était inactive depuis 2006. Depuis, plusieurs actions ont été réalisées. Une campagne de financement pour payer les frais de mise à jour au Registraire des Entreprises du Québec (REQ) nous a permis d’amasser 510.00$. Nous sommes heureux de vous annoncer que la mise à jour est enfin complétée. Maintenant, plusieurs rencontres du nouveau conseil d’administration ont été effectuées pour organiser la suite des choses tel que l’activité de cabane à sucre, des changements au sein du conseil d’administration (aux postes de secrétaire et de la représentante aux familles), restructuration des règlements généraux (toujours en cours), organisation d'une conférence avec les représentants du Tobii (à venir), ouverture sur le monde multimédia (en cours).

Besoin de temps

Avant de pouvoir nous dire enfin sur pied, beaucoup de tâches sont encore à accomplir : adoption des règlements généraux, modification des Lettres patentes, choix d’un logo, etc. Soyez assuré que nous faisons de notre mieux et mettons tous les moyens à notre disposition pour que les choses soient rétablies au plus vite. Cependant, nous avons aussi des familles, un travail (souvent à temps plein) et de nombreuses obligations à gérer. C’est pourquoi nous vous demandons votre indulgence face au délai de relance de votre Association.

Malgré tout, nous garantissons à nos membres un minimum de services essentiels tels que du soutien et de l’information sur les démarches spécifiques au diagnostic ou autres, diffusion d’information sur les réseaux sociaux, organisation de quelques activités de rencontres, etc.

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