Bulletin de nouvelles (automne 2014)

Chers membres,

Nous sommes très fières de vous présenter le nouveau bulletin d’information saisonnier de l’Association Québécoise du Syndrome de Rett. Il vous permettra d’avoir des nouvelles du développement de l’association, des activités que nous vous organiserons et même de partager de l’information sur cette maladie et les familles qui en souffrent. Une parution à tous les changements de saisons sera envoyée en version plus détaillée pour nos membres alors qu’une version allégée sera disponible,ici, sur le site internet.

En tant que membre, vous aurez le privilège d’avoir accès au site Internet avant tout le monde. Nous vous communiquerons la date de publication sous peu.

Nouveau départ pour l’Association

Le 1er mars 2014 avait lieu une Assemblée Générale Spéciale dans le but de relancer l’Association qui était inactive depuis 2006. Depuis, plusieurs actions ont été réalisées. Une campagne de financement pour payer les frais de mise à jour au Registraire des Entreprises du Québec (REQ) nous a permis d’amasser 510.00$. Nous sommes heureux de vous annoncer que la mise à jour est enfin complétée. Maintenant, plusieurs rencontres du nouveau conseil d’administration ont été effectuées pour organiser la suite des choses tel que l’activité de cabane à sucre, des changements au sein du conseil d’administration (aux postes de secrétaire et de la représentante aux familles), restructuration des règlements généraux (toujours en cours), organisation d'une conférence avec les représentants du Tobii (à venir), ouverture sur le monde multimédia (en cours).

Besoin de temps

Avant de pouvoir nous dire enfin sur pied, beaucoup de tâches sont encore à accomplir : adoption des règlements généraux, modification des Lettres patentes, choix d’un logo, etc. Soyez assuré que nous faisons de notre mieux et mettons tous les moyens à notre disposition pour que les choses soient rétablies au plus vite. Cependant, nous avons aussi des familles, un travail (souvent à temps plein) et de nombreuses obligations à gérer. C’est pourquoi nous vous demandons votre indulgence face au délai de relance de votre Association.

Malgré tout, nous garantissons à nos membres un minimum de services essentiels tels que du soutien et de l’information sur les démarches spécifiques au diagnostic ou autres, diffusion d’information sur les réseaux sociaux, organisation de quelques activités de rencontres, etc.

Besoin de ressources

Pour réaliser ce projet, il va sans dire que tout cela exige beaucoup de travail, de temps et bien sûr d’argent. Nous sommes donc très ouvertes à recueillir les noms de personnes disponibles et volontaires à partager leurs expériences et connaissances que ce soit pour l’organisation d’activités, recueillir des fonds, d’un coup de main manuel ou toute autre forme de bénévolat. À partir de la liste des noms ainsi amassés, nous pourrons vous contacter selon les besoins.

Tous les dons seront les bienvenus et grandement appréciés! Ne serait-ce que pour des besoins administratifs et gouvernementaux, nous avons besoin de votre contribution. Cependant, vous devez savoir que nous ne disposons pas encore d’un numéro d’organisme de charité. Pour cela, nous devons réaliser encore plusieurs étapes dans la relance de votre association, mais sachez que nous pouvons toujours vous fournir un reçu manuscrit. Pour ce faire, vous pouvez contacter un des membres du conseil d’administration en nous écrivant : aq_syndromederett@outlook.com

ou visitez notre page Facebook.

Activités

Le 21 avril dernier, une activité de rassemblement a eu lieu à la cabane à sucre. Nous avons eu le plaisir de rencontrer plus de 50 personnes qui vivent ou supporte nos familles et filles Rett. Il est toujours agréable de vous rencontrer, de dialoguer et faire des partages avec vous. Nous tenons d’ailleurs à remercier toutes les personnes présentes afin d’avoir fait de cette activité une première réussite.

Les 25, 26 et 27 avril derniers se tenait des conférences sur le Syndrome de Rett à Hamilton, en Ontario. Vous pourrez consulter un résumé des activités et conférences sur notre page Facebook.

Présentement, nous travaillons sur le projet d’offrir aux filles Rett une rencontre avec un spécialiste du Tobii, un outil de communication basé sur le regard. Celui-ci permettrait à nos filles d’échanger, communiquer et plus de façon plus interactive et autonome. Nous espérons pouvoir l’organiser d'ici le printemps prochain. Nous évaluons la possibilité de faire affaire avec un ou plusieurs partenaires. Des informations additionnelles vous seront transmises dans les semaines à venir par les réseaux sociaux, courriel et/ou téléphone.

En terminant, nous sommes une petite équipe de mamans motivées à faire renaître notre Association pour faire une différence dans la vie de nos enfants. Merci de votre aide, de votre support et de votre future participation afin de faire connaître notre cause.

Votre nouveau conseil d’administration :

Isabelle Vallée, présidente

Martine Barrière, vice-présidente

Josée-Claude Perreault, secrétaire-trésorière

Roxane Ringuet, Resp. Diffusion et multimédia

Caroline Pelletier, Resp. Communication aux familles

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Autome 2014

Association Québécoise du Syndrome de Rett