Grande nouvelle pour les familles

En ce mois de sensibilisation, nous sommes fiers d’annoncer la mise sur pied d’une clinique dédiée au syndrome de Rett à l’Hôpital Ste-Justine!

S’inspirant d’un modèle qui a fait ses preuves ailleurs, notamment en Ontario, la clinique souhaite :

• Offrir un suivi médical de façon la plus intégrée possible auprès des patientes du syndrome de Rett ;

• Réduire les déplacements des familles pour les rendez-vous médicaux en réunissant plusieurs spécialistes en une seule visite ;

• Bâtir une expertise médicale sur le syndrome de Rett au Québec afin d’améliorer le diagnostic ;

• Devenir la référence au Québec concernant le syndrome de Rett ;

• Stimuler et participer à la recherche sur le syndrome de Rett ;

• À plus long terme :

• Offrir une expertise spécialisée en orthophonie, ergothérapie et physiothérapie ;

• Orienter le départ du milieu pédiatrique vers un suivi médical dans les hôpitaux adultes.

Ainsi, en plus d’informer et de soutenir les familles québécoises avec enfant du syndrome de Rett, l’Association québécoise du syndrome de Rett s’implique activement dans la mise sur pied de cette clinique. L’AQSR entend participer en défrayant le coût d’une infirmière-coordonnatrice, gage de succès d’une telle entreprise.

Une première clinique s’est tenue en septembre dernier et les familles qui y ont participé ont aimé leur expérience. Il s’agit toutefois d’un projet pilote et pour poursuivre, il nous faudra des appuis financiers.

En ce mois de sensibilisation au syndrome de Rett, nous sollicitions votre générosité afin de nous aider à financer ce projet et notre mission. Notre objectif d'ici fin novembre est de 5000$.

Nous vous rappelons que nous émettons des reçus d’impôt pour les dons de 50$ et plus.

Vous pouvez consulter notre site web au www.rettqc.org et cliquer sur DON pour participer à cette collecte.