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Calendrier

28 janvier 2025 à 19h

Conférence virtuelle sur 
Les aspects légaux et le passage à la vie adulte 
avec la notaire 
Maître Joanie Lalonde-Piecharski 

  • Explications des différentes possibilités de protection d’une héritière qui ne sera pas en mesure de gérer son héritage.

  • Les étapes et les avantages de procéder à la mise en place d’une tutelle au majeur pour parler au nom de votre fille.

  • Ce qui change après 18 ans dans le quotidien, au niveau légal.​

Conférence sur la génétique avec la généticienne
Dre Gail Ouellette

 

Titre : Les aspects génétiques du syndrome de Rett et comment leur compréhension aide au développement de thérapies.

 

Éléments de la présentation :

  • Après une revue des bases de la génétique,      comprendre comment le gène MECP2 et sa localisation sur le chromosome X a un impact sur les formes du syndrome de Rett chez les filles et les garçons.

  • Le conseil génétique : est-ce que le syndrome de Rett est héréditaire?

  • Comment on peut agir sur le gène MECP2 et son expression pour développer diverses approches thérapeutiques.

Conférence sur l'épilepsie avec la neurologue pédiatrique
Dre Marie-Pierre Thibeault-Eybalin

 

Titre : Gestion de l'épilepsie chez les patientes atteintes du syndrome de Rett : Défis et stratégies thérapeutiques
Objectifs de la présentation :
  • Comprendre l'incidence et les caractéristiques de l'épilepsie chez les patientes atteintes du syndrome de Rett : Explorer les différentes formes d'épilepsie observées, leur prévalence, et comment elles se manifestent dans le cadre du syndrome de Rett.
  • Examiner les options thérapeutiques et les stratégies de gestion de l'épilepsie chez les patientes atteintes du syndrome de Rett : Discuter des traitements disponibles, y compris les médicaments antiépileptiques, les approches non pharmacologiques, et l'impact potentiel des traitements spécifiques au syndrome de Rett.
  • Analyser les implications des crises épileptiques sur la qualité de vie et le pronostic des patientes : Évaluer comment l'épilepsie affecte la qualité de vie des patientes et leurs familles, ainsi que les défis particuliers posés par la gestion de l'épilepsie dans cette population.

1490, de la Timonerie,

Lévis, Québec

G7A0S9

 

Tél : 438-870-0812

Association québécoise du syndrome de Rett

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numéro d'organisme de bienfaisance : 892341249RR0001

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