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28 janvier 2025 à 19h
Conférence virtuelle sur
Les aspects légaux et le passage à la vie adulte
avec la notaire
Maître Joanie Lalonde-Piecharski
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Explications des différentes possibilités de protection d’une héritière qui ne sera pas en mesure de gérer son héritage.
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Les étapes et les avantages de procéder à la mise en place d’une tutelle au majeur pour parler au nom de votre fille.
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Ce qui change après 18 ans dans le quotidien, au niveau légal.
Conférence sur la génétique avec la généticienne
Dre Gail Ouellette
Titre : Les aspects génétiques du syndrome de Rett et comment leur compréhension aide au développement de thérapies.
Éléments de la présentation :
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Après une revue des bases de la génétique, comprendre comment le gène MECP2 et sa localisation sur le chromosome X a un impact sur les formes du syndrome de Rett chez les filles et les garçons.
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Le conseil génétique : est-ce que le syndrome de Rett est héréditaire?
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Comment on peut agir sur le gène MECP2 et son expression pour développer diverses approches thérapeutiques.
Conférence sur l'épilepsie avec la neurologue pédiatrique
Dre Marie-Pierre Thibeault-Eybalin
Titre : Gestion de l'épilepsie chez les patientes atteintes du syndrome de Rett : Défis et stratégies thérapeutiques
Objectifs de la présentation :
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Comprendre l'incidence et les caractéristiques de l'épilepsie chez les patientes atteintes du syndrome de Rett : Explorer les différentes formes d'épilepsie observées, leur prévalence, et comment elles se manifestent dans le cadre du syndrome de Rett.
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Examiner les options thérapeutiques et les stratégies de gestion de l'épilepsie chez les patientes atteintes du syndrome de Rett : Discuter des traitements disponibles, y compris les médicaments antiépileptiques, les approches non pharmacologiques, et l'impact potentiel des traitements spécifiques au syndrome de Rett.
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Analyser les implications des crises épileptiques sur la qualité de vie et le pronostic des patientes : Évaluer comment l'épilepsie affecte la qualité de vie des patientes et leurs familles, ainsi que les défis particuliers posés par la gestion de l'épilepsie dans cette population.
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