Les buts de l’organisme, orienté exclusivement vers les personnes atteintes du syndrome de Rett et leurs familles, sont :

 

  • Soutenir et encourager les familles affectées par le syndrome de Rett.

  • Partager l'information relative au syndrome de Rett, à ses défis et aux avancées de la recherche.

  • Fournir de l'information sur les services techniques et professionnels de la santé disponibles au Québec qui permettent d'avoir de meilleurs soins et conditions de vie.

  • Informer et sensibiliser la population et les professionnels sur les réalités du syndrome et les besoins des personnes atteintes du syndrome de Rett.

  • Organiser des activités sociales adaptées aux familles.

  • Gérer une plateforme d'échange internet pour des contacts.

  • Avec l'aide des hôpitaux universitaires du Québec, mettre en place une clinique Rett pour avoir accès sous le même toit à des professionels de la santé spécialisés dans le traitement de personnes atteintes du syndrome de Rett.

  • Défendre et promouvoir les intérêts des personnes atteintes du syndrome de Rett en appuyant tout programme approprié de recherche ou en améliorant les connaissances des parents et des professionnels impliqués.

  • Recueillir et administrer les fonds provenenant de :

    • Dons, legs, biens et autres contributions en argent, valeurs mobilières ou immobilières.

    • Fonds recueillis en faisant appel à des souscriptions publiques ou privées, commandites ou subventions gouvernementales.

    • Instauration et organisation de différents autres modes d'autofinancement.

1490, de la Timonerie,

Lévis, Québec

G7A0S9

 

Tél : 438-870-0812

Association québécoise du syndrome de Rett

  • White Facebook Icon

© Tous droits réservés - Association québécoise du syndrome de Rett

suivez-nous

numéro d'organisme de bienfaisance : 892341249RR0001

Abonnez-vous pour recevoir les mises à jour