Bulletin de nouvelles (hiver 2015)

Chers membres,

Nous sommes très fiers de vous présenter le nouveau bulletin d’information saisonnier de l’Association québécoise du Syndrome de Rett. Il vous permettra d’avoir des nouvelles du développement de l’association et des activités que nous organiserons en 2015. D’ailleurs, nous en profitons pour vous souhaiter une très bonne Année qui, nous l’espérons, sera riche en progrès pour les personnes atteintes du syndrome de Rett.

Du mouvement au sein du Conseil d’administration

Comme nous l’avons récemment annoncé sur la page Facebook de l’Association, c’est avec un pincement au cœur qu’Isabelle Vallée, présidente, nous a remis sa démission en novembre pour se consacrer à sa vie familiale. Nous la remercions très chaleureusement pour son implication dans l’AQSR au cours de la dernière année. Nous sommes toutefois très heureux d’accueillir Cybèle Robichaud dans l'équipe du conseil. Elle agira désormais à titre de présidente par intérim. Madame Robichaud a une solide expérience en gestion de projets et son expertise arrive à point dans la très jeune AQSR. Elle est la maman de Frédérique, 5 ans, atteinte du syndrome de Rett.

Pour être complet, le Conseil d’administration avait besoin d’un joueur important et nous l’avons trouvé en monsieur Robert Messier! Monsieur Messier a été membre du conseil d’administration de Centraide Estrie durant sept ans, dont cinq à titre de président. Il a démarré sa propre entreprise et s’est impliqué comme bénévole dans le secteur communautaire. Ingénieur de profession, il est maintenant retraité et de plus en plus impliqué dans la vie de sa petite fille Stella, 3 ans, atteinte du syndrome de Rett. On lui souhaite la bienvenue parmi nous.

Nos objectifs pour l’année 2015

Le Conseil d’administration a établi une série d’objectifs pour l’année. Ces derniers sont :

  • Devenir la principale ressource de renseignements sur le syndrome de Rett au Québec ;

  • Compléter le registre des familles québécoises touchées par le syndrome ;

  • Établir des liens auprès des professionnels qui côtoient les parents de filles atteintes du syndrome de Rett, afin de les informer adéquatement et de stimuler la recherche ;

  • Mettre le site Internet de l’AQSR en ligne ;

  • Développer le logo et l’identité visuelle de l’AQSR ;

  • Finaliser le dossier légal de l’AQSR visant, entre autres, à prendre les mesures pour émettre des reçus d’impôts et faciliter les levées de fonds ;

  • Communiquer avec les autres associations nord-américaines pour établir des contacts et éventuellement développer des partenariats ;

  • Organiser deux activités de rassemblement des membres pour favoriser les échanges ;

  • Répondre sur une base continue aux besoins des membres de l’AQSR et des familles Rett du Québec.

Nous vous tiendrons informés de l’avancement de ces dossiers dans les prochains bulletins.

À vos agendas !

Fort de notre succès de l’année dernière, nous retournerons à la cabane à sucre le samedi 11 avril 2015 ! Les détails quant au lieu, à l’heure et aux coûts seront précisés sur la page Facebook de l’AQSR prochainement. Vous pouvez néanmoins nous faire part de votre intérêt en communiquant avec nous à l’adresse aq_syndromederett@outlook.com. En espérant vous y rencontrer !

La prochaine Assemblée générale annuelle se tiendra le 30 mai 2015. Des informations suivront quant au lieu, à l’heure et à l’ordre du jour.

Une seconde activité de rassemblement sera planifiée en octobre. Restez à l'affût pour de plus amples renseignements à cet égard !

Votre nouveau conseil d’administration :

Cybèle Robichaud, présidente (intérim) et secrétaire

Martine Barrière, vice-présidente

Robert Messier, trésorier

Roxane Ringuet, Resp. Diffusion et multimédia

Caroline Pelletier, Resp. Communication aux familles

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