La technologie oculaire au service des personnes atteintes du syndrome de Rett: le passage d'ex


Résumé

L’être humain a une tendance naturelle à faire appel à ses yeux pour communiquer avec les autres. C’est pourquoi, pour un grand nombre de fillettes et de femmes atteintes du syndrome de Rett, la technologie oculaire – ou technologie de balayage visuel – constitue le meilleur mode d’accès à un dispositif de communication améliorée et alternative (CAA). Néanmoins, cette technologie ne parvient pas toujours à développer le plein potentiel des fillettes en matière de communication et d’apprentissage. Ainsi, lorsque l’on fournit à des fillettes l’occasion d’expérimenter l’utilisation de dispositifs de CAA par commande oculaire, il arrive que les critères préétablis de performance ou la disposition des pages-écrans nuisent au succès de ces expérimentations. Même lorsque des fillettes ont la possibilité d’utiliser un système de commande oculaire sur une base régulière, on ne leur fournit souvent que des ensembles de vocabulaire limités, jusqu’à ce qu’elles puissent démontrer qu’elles en ont acquis la maîtrise. Il importe que les éducateurs et les cliniciens recourent aux pages-écrans et aux stratégies qui se sont révélées des outils efficaces pour permettre aux fillettes atteintes du syndrome de Rett de ne plus se contenter de choisir des boutons ou de poser des questions, mais de tenir des conversations.

Judy Lariviere, M. Ed., OTR/L est une ergothérapeute et spécialiste de la technologie d’assistance, détentrice d’une maîtrise en Éducation spécialisée, qui travaille dans le domaine de la technologie d’assistance (y compris la communication améliorée et alternative) depuis plus de 26 ans. Elle est spécialiste de la communication à la Katie’s Clinic for Rett Syndrome & Related Disorders, de l’hôpital pour enfants Benioff d’Oakland (UCSF). Judy Lariviere œuvre auprès de fillettes et de femmes atteintes du syndrome de Rett depuis 18 ans. Elle travaille à trouver les meilleures façons, pour elles, d’accéder aux technologies de communication et d’alphabétisation, et à mettre au point des outils et des stratégies pour favoriser leur progrès scolaire. Elle a conçu, spécifiquement pour les patientes atteintes du syndrome de Rett, une variété de pages-écrans à utiliser au moyen de la technologie oculaire, qu’elle a expérimentées avec succès auprès de plus de 250 fillettes et femmes. Elle donne régulièrement des conférences aux États-Unis et ailleurs dans le monde, où elle témoigne de son travail avec les patientes atteintes du syndrome de Rett. De plus, elle enseigne à temps complet en tant que spécialiste de la technologie d’assistance au Disability Resource Center du Skyline College à San Bruno, en Californie. Judy Lariviere collabore présentement avec Pati King-De Baun à développer un programme de CAA interactif en ligne, sous le nom de “Teach Me AAC-Conversation, Language & Literacy (CLL) for Rett Syndrome”, qui sera offert sous peu. Elle a aussi mis au point des ensembles de pages-écrans personnalisées pour la technologie oculaire à l’intention des patientes atteintes du syndrome de Rett, de même que des lecteurs vidéo et des lecteurs de musique actionnés par commande oculaire pour enfants, pour adolescents et pour adultes avec le Tobii Communicator. Ces documents sont disponibles (en anglais) via le lien www.assistivetech4all.com.

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Figure 1. Fillette de trois ans assise sur les genoux de son père au cours d’une session avec Judy Lariviere à la Katie’s Clinic for Rett Syndrome & Related Disorders, de l’hôpital pour enfants Benioff d’Oakland (UCSF). Elle utilise le Tobii I-12 muni du logiciel Tobii Communicator, avec les pages-écrans personnalisées conçues par Judy Lariviere.

Contexte

La technologie oculaire procure aux personnes* atteintes du syndrome de Rett un moyen simple et indépendant d’accéder au monde de la communication et de l’alphabétisation. Grâce à cette technologie, les fillettes et les femmes atteintes du syndrome mettent à profit les mouvements de leurs yeux – qu’elles utilisent naturellement pour communiquer et interagir avec autrui – pour avoir accès à leur « voix », c’est-à-dire pour s’exprimer. Essentiellement, leurs yeux remplissent la fonction d’un index pour pointer, ce qui leur permet d’utiliser un dispositif de CAA à affichage dynamique et de naviguer de manière autonome d’une page-écran à une autre, pouvant ainsi exprimer leurs pensées et leurs sentiments au moment qu’elles le désirent et de la façon qu’elles le désirent. Étant donné son prix élevé, la technologie oculaire est souvent considérée comme la « Cadillac » des méthodes d’accès à un système de CAA.

Par conséquent, l’utilisation de cette méthode n’a, jusqu’à présent, été envisagée que dans les cas où une fillette ou une femme éprouvait de grandes difficultés à manipuler un écran tactile ou des commutateurs. Cependant, il n’y a actuellement aucune méthode d’accès à un dispositif de CAA dont l’apprentissage soit aussi aisé que la technologie oculaire, pour la plupart des patientes atteintes du syndrome de Rett. Cette avancée significative a été démontrée lors d’expérimentations auprès de plus de 250 fillettes et femmes atteintes du syndrome de Rett – dont l’âge variait entre deux et quarante ans – au cours desquelles elles ont appris à utiliser leur regard pour naviguer dans les pages-écrans personnalisées que j’avais mises au point. Ces pages-écrans ont été conçues expressément pour exploiter le mouvement naturel de leurs yeux : déplacement horizontal initial, suivi d’un déplacement vertical vers le haut ou vers le bas. Étant donné que ces pages-écrans sont installées sur le Tobii Communicator, elles fonctionnent sur tous les systèmes intégrés de contrôle oculaire de marque Tobii.**

*Étant donné que je n’ai utilisé la technologie oculaire qu’auprès de fillettes et de femmes atteintes du syndrome de Rett, n’ayant pas encore eu l’occasion d’expérimenter cette technologie auprès de garçons atteints du syndrome de Rett ou d’autres troubles associés à des mutations du gène MECP2, le présent article traite exclusivement de l’utilisation et des applications de la technologie oculaire chez les fillettes et les femmes atteintes du syndrome de Rett.

**Compte tenu de la sortie récente du logiciel NuVoice TM 2.0 pour l’appareil Accent 1200 de la compagnie Prentke Romich (PRC), doté de l’oculomètre NuEye TM, il me sera maintenant possible d’y programmer les mêmes pages-écrans, ayant la même forme et la même disposition des boutons sur les pages, que celles que j’avais conçues pour exploiter le mouvement naturel des yeux des patientes atteintes du syndrome de Rett. Ainsi, les mêmes ensembles de pages-écrans seront disponibles sous peu.

J’ai aussi, avec des fillettes et des femmes atteintes du syndrome de Rett, utilisé ces pages-écrans au moyen du périphérique PCEye Go, de Tobii, installé sur une tablette Windows comme Tobii EyeMobile (Figure 2) ou sur un ordinateur portatif. Le PCEye Go est un système de contrôle oculaire qui se branche directement dans le port USB d’une tablette Windows – y compris la tablette Surface Pro 3 ou 4 – ou d’un ordinateur portatif utilisant une plateforme Windows. Il constitue une option plus économique pour les écoles et les familles disposant déjà d’appareils informatiques, permettant ainsi aux fillettes et aux femmes atteintes du syndrome de Rett d’accéder de manière autonome à leur « voix », alors qu’elles n’y parviennent pas autrement.

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Figure 2. Affichage de la première page (Main Page) du Dynamic Communication Book for Girls (Manuel de communication dynamique à l’intention des filles) élaboré par Pati King-DeBaun sur le Tobii EyeMobile.

Depuis cinq ans, soit depuis le développement de la technologie oculaire en tant que moyen d’accès à des dispositifs de CAA portatifs fonctionnant à piles, un nombre croissant de fillettes et de femmes atteintes du syndrome de Rett ont pu en faire l’essai et l’adopter pour soutenir leur communication. Comme la technologie repose sur la tendance naturelle qu’elles ont développée de communiquer au moyen du regard, il leur est facile d’apprendre à utiliser leurs yeux pour sélectionner les boutons apparaissant sur des pages-écrans volontairement et de manière appropriée. J’ai conçu des ensembles personnalisés de pages-écrans exploitant le mouvement horizontal naturel et spontané des yeux, puis je les ai expérimentés auprès de plus de 250 fillettes et femmes atteintes du syndrome de Rett, provenant aussi bien de ma pratique privée que de la Katie’s Clinic for Rett Syndrome & Related Disorders à l’hôpital pour enfants Benioff d’Oakland (UCSF). Les patientes sont généralement arrivées à communiquer par commande oculaire dès les vingt premières minutes d’expérimentation. Depuis de nombreuses années, je travaille auprès de patientes atteintes du syndrome de Rett et j’ai expérimenté une grande variété de méthodes d’accès à des dispositifs de communication améliorée et alternative, incluant la sélection directe à l’aide des mains ou le balayage progressif à l’aide de commutateurs. J’en suis venue à la conclusion que la commande oculaire constitue – et de loin – pour la plupart de ces fillettes et de ces femmes, la façon la plus simple et la plus rapide d’accéder à un dispositif de CAA. En effet, on observe que puisqu’elles ont une tendance naturelle à communiquer par le regard, même les fillettes qui parviennent à toucher un écran ou à effectuer des sélections par manipulations utilisent d’abord leurs yeux avant de faire bouger leurs mains. En outre, après avoir travaillé avec plus de 150 patientes à la Katie’s Clinic for Rett Syndrome & Related Disorders, je n’ai observé qu’un ou deux cas de fillettes capables de faire fonctionner une application de communication sur iPad avec succès, en faisant usage de leurs mains. Ainsi, lorsque des fillettes utilisent leurs mains, leur habileté à communiquer est plus souvent limitée par leur manque de motricité que par leur capacité d’expression. En utilisant la technologie oculaire, les patientes atteintes du syndrome de rett parviennent à améliorer leur habileté à communiquer de manière spectaculaire.

Enjeux pour la réussite

Pour contribuer au succès des expériences de communication et d’alphabétisation des patientes atteintes du syndrome de Rett, il faut tenir compte d’une variété de facteurs particuliers. Par exemple, l’apraxie est un des principaux obstacles auxquels ces personnes doivent faire face. L’apraxie peut être définie comme « la difficulté qu’éprouve le cerveau à effectuer la planification automatique habituelle nécessaire à l’exécution de mouvements volontaires ». (http://www.rettsyndrome.org/for-families/glossary). La patiente atteinte d’apraxie éprouve de la difficulté à réaliser des activités motrices, particulièrement en réponse à une demande ou à un ordre; elle n’arrive pas à contrôler son corps de manière à fournir une réponse observable ou à exécuter le mouvement demandé. Cela ne signifie pas qu’elle ne comprend pas ce qu’il faut faire ou qu’elle n’a pas la capacité de le faire; c’est plutôt qu’elle ne parvient pas à exécuter le mouvement sur commande, surtout si cette commande est effectuée hors du contexte habituel. L’apraxie a des répercussions sur tous les mouvements, y compris les mouvements des yeux. L’incapacité ou la lenteur d’une patiente atteinte du syndrome de Rett à fournir une réponse à une commande sont souvent interprétées, à tort, comme une inaptitude à comprendre les consignes ou encore, comme une ignorance du concept en cause, nécessitant des explications supplémentaires. Pourtant, il arrive souvent que la cause réelle en soit l’apraxie.

Il importe de reconnaître que lorsqu’une patiente effectue un mouvement spontanément, soit de sa propre initiative ou en réponse à une vive émotion, les effets de l’apraxie sont généralement atténués. Par exemple, les enseignants et les thérapeutes remarquent que les fillettes qui utilisent, lors d’expérimentations prolongées de balayage visuel, un système de CAA muni d’un dispositif de commande oculaire qui leur a été prêté à l’école ou à la maison, parviennent toujours à repérer leur « page musicale », même si elles doivent d’abord parcourir plusieurs pages pour y accéder. Citons par exemple le cas d’une fillette de 10 ans qui avait suivi une expérimentation prolongée avec un Tobii C12 muni du module PCEye, à l’aide d’un ensemble de mes pages-écrans personnalisées. Elle dut cesser d’utiliser le dispositif pendant huit mois, par suite de modifications des assurances familiales qui occasionnèrent un retard dans l’obtention du financement. Après cette période, lorsqu’on lui fit expérimenter le Tobii I-12 à l’aide du même ensemble de pages-écrans, elle effectua immédiatement les choix suivants : « Goodbye » (Au revoir) pour sélectionner une page spécifique, puis de nouveau « Goodbye » et « Gotta go » (Je dois partir). Elle me regarda ensuite pour m’indiquer clairement à quoi elle pensait. Quand son professeur s’approcha d’elle et répondit : « Je ne crois pas », la fillette sélectionna immédiatement la commande « Something’s wrong » (Quelque chose ne va pas) et, sur la page obtenue, « I need a break » (J’ai besoin d’une pause), puis sur la nouvelle page obtenue, choisit la commande « I want to listen to music » (Je veux écouter de la musique), pour ensuite choisir son vidéoclip préféré sur cette page. Soulignons qu’elle avait ainsi pris un détour pour parvenir à sa page musicale, mais que ce cheminement lui avait été suggéré par les expérimentations effectuées huit mois auparavant. Les fillettes atteintes du syndrome de Rett démontrent toujours un très grand intérêt pour leur musique ou leurs vidéos favorites, les livres constituant habituellement leur deuxième champ d’intérêt favori.

On arrive habituellement à surmonter les difficultés liées à l’apraxie d’une fillette en la conseillant avec douceur et en lui parlant de façon naturelle – plutôt que de lui donner des consignes – et en attendant tranquillement une réponse de sa part, aussi subtile soit-elle. Par exemple, lorsqu’on lit un livre avec elle, il sera beaucoup efficace de lui dire : « Oh ! Je vois un joli papillon avec des ailes violettes » plutôt que « Regarde le papillon » ou encore « Trouve le papillon ». Une autre approche consiste à dire à la fillette qu’on a obse