La technologie oculaire au service des personnes atteintes du syndrome de Rett: le passage d'ex


Résumé

L’être humain a une tendance naturelle à faire appel à ses yeux pour communiquer avec les autres. C’est pourquoi, pour un grand nombre de fillettes et de femmes atteintes du syndrome de Rett, la technologie oculaire – ou technologie de balayage visuel – constitue le meilleur mode d’accès à un dispositif de communication améliorée et alternative (CAA). Néanmoins, cette technologie ne parvient pas toujours à développer le plein potentiel des fillettes en matière de communication et d’apprentissage. Ainsi, lorsque l’on fournit à des fillettes l’occasion d’expérimenter l’utilisation de dispositifs de CAA par commande oculaire, il arrive que les critères préétablis de performance ou la disposition des pages-écrans nuisent au succès de ces expérimentations. Même lorsque des fillettes ont la possibilité d’utiliser un système de commande oculaire sur une base régulière, on ne leur fournit souvent que des ensembles de vocabulaire limités, jusqu’à ce qu’elles puissent démontrer qu’elles en ont acquis la maîtrise. Il importe que les éducateurs et les cliniciens recourent aux pages-écrans et aux stratégies qui se sont révélées des outils efficaces pour permettre aux fillettes atteintes du syndrome de Rett de ne plus se contenter de choisir des boutons ou de poser des questions, mais de tenir des conversations.

Judy Lariviere, M. Ed., OTR/L est une ergothérapeute et spécialiste de la technologie d’assistance, détentrice d’une maîtrise en Éducation spécialisée, qui travaille dans le domaine de la technologie d’assistance (y compris la communication améliorée et alternative) depuis plus de 26 ans. Elle est spécialiste de la communication à la Katie’s Clinic for Rett Syndrome & Related Disorders, de l’hôpital pour enfants Benioff d’Oakland (UCSF). Judy Lariviere œuvre auprès de fillettes et de femmes atteintes du syndrome de Rett depuis 18 ans. Elle travaille à trouver les meilleures façons, pour elles, d’accéder aux technologies de communication et d’alphabétisation, et à mettre au point des outils et des stratégies pour favoriser leur progrès scolaire. Elle a conçu, spécifiquement pour les patientes atteintes du syndrome de Rett, une variété de pages-écrans à utiliser au moyen de la technologie oculaire, qu’elle a expérimentées avec succès auprès de plus de 250 fillettes et femmes. Elle donne régulièrement des conférences aux États-Unis et ailleurs dans le monde, où elle témoigne de son travail avec les patientes atteintes du syndrome de Rett. De plus, elle enseigne à temps complet en tant que spécialiste de la technologie d’assistance au Disability Resource Center du Skyline College à San Bruno, en Californie. Judy Lariviere collabore présentement avec Pati King-De Baun à développer un programme de CAA interactif en ligne, sous le nom de “Teach Me AAC-Conversation, Language & Literacy (CLL) for Rett Syndrome”, qui sera offert sous peu. Elle a aussi mis au point des ensembles de pages-écrans personnalisées pour la technologie oculaire à l’intention des patientes atteintes du syndrome de Rett, de même que des lecteurs vidéo et des lecteurs de musique actionnés par commande oculaire pour enfants, pour adolescents et pour adultes avec le Tobii Communicator. Ces documents sont disponibles (en anglais) via le lien www.assistivetech4all.com.