Participation de l’AQSR à la conférence ORSA tenue à Ottawa


Ma participation à la conférence ORSA tenue à Ottawa le 23 et 24 avril 2016 en tant que représentant de l'AQSR

Au départ, je m’étais fixé trois objectifs distincts :

  1. Observer et comprendre le fonctionnement de "Ontario Rett Syndrome Association"et établir des contacts valables dans la poursuite de la croissance de l’AQSR

  2. Établir des contacts avec les familles québécoises faisant partie d’ORSA

  3. Profiter des conférences pour approfondir mes connaissances sur le syndrome de Rett et établir des contacts avec ces professionnels particulièrement spécialisés

1 - ORSA

Cette association poursuit les mêmes buts que l’AQSR sur le territoire ontarien, mais elle semble jouir maintenant d’une belle notoriété à travers le pays, et est la plus importante au Canada anglais… D’ailleurs une délégation (environ 6 personnes) de l’Alberta était présente à la conférence.

Je comprends que les choses n’ont pas toujours été faciles en Ontario. Ils sont nés vers 1991 et sont passés par une quasi-faillite avant de résorber leurs dettes et reprendre leur élan ver l’an 2000.

Le modèle d’affaire qui semble leur réussir consiste à soutenir la mise en place de cliniques multidisciplinaires qui permettent aux parents une approche régionale, compétente et coordonnée de professionnels de la santé, chapeautée par un neuro-pédiatre.

  1. La clinique CHEO a été la première dirigée par le Dr Humphreys et demeure la plus importante.

  2. Une autre clinique a vu le jour à London dirigée par le Dr Victoria Siu.

  3. Enfin une dernière est née il y a deux ans à Toronto. Le Dr Melissa Carter, une élève du Dr Humphreys, l’a mise sur pied et le remplacera éventuellement à Ottawa.

Chacune de ces cliniques est soutenue financièrement par ORSA qui défraie une partie du salaire de l’infirmière-pivot qui fait la coordination entre les divers professionnels de la santé et les familles (environ 20,000$/an/clinique).

Ce type d’organisation est très apprécié par les familles qui se déplacent à l’intérieur de leur région pour plusieurs rendez-vous à la fois.

D’ailleurs, ORSA est organisée en 3 chapitres régionaux Northeast (Ottawa et nord), Toronto (et environs), et Southern (London et Windsor) qui organisent des rencontres sociales et des activités de levée de fonds régionales. D’ailleurs, les participants à la conférence provenait surtout du nord, et la prochaine sera tenue à Toronto pour cette raison.